Pesakit sel penyakit menawarkan harapan kepada komuniti Uganda di mana penyakit itu lazim

(SeaPRwire) –   Barbara Nabulo adalah salah seorang daripada tiga orang perempuan dalam keluarganya. Tetapi apabila seorang saudara meninggal dunia, ibunya menangis di majlis pengebumian itu sambil berkata bahawa dia tinggal dengan hanya setengah orang anak perempuan.

Setengah itu adalah Nabulo yang sakit, yang pada usia 12 tahun memahami maksud ibunya.

“Saya benci diri saya sangat,” kata Nabulo baru-baru ini sambil mengenang perkataan yang mendahului tempoh sakit yang meninggalkannya dirawat di hospital dan makan melalui tiub.

Skena itu menggambarkan cabaran seumur hidup bagi sesetengah orang dengan penyakit sel sabit di mana ia kekal kurang difahami. Walaupun Nabulo, walaupun pengetahuannya tentang bagaimana penyakit itu melemahkan tubuh, berulang kali bercakap tentang “germa yang saya lahirkan.”

adalah kumpulan gangguan yang diperolehi di mana sel-sel merah darah – biasanya bulat – menjadi keras, lengket dan berbentuk sabit. Sel-sel berbentuk yang salah menyumbat aliran darah, yang boleh menyebabkan jangkitan, kesakitan yang menyiksa, kerosakan organ dan komplikasi lain.

Penyakit itu, yang boleh mengecilkan pertumbuhan fizikal, lebih biasa di rantau yang terdedah kepada malaria, terutamanya Afrika dan India, kerana membawa sifat sel sabit membantu melindungi daripada malaria yang teruk. Anggaran global tentang berapa banyak orang yang mengalami penyakit itu berbeza-beza, tetapi beberapa penyelidik meletakkan jumlah antara 6 juta hingga 8 juta, dengan lebih daripada 5 juta yang tinggal di Afrika sub-Sahara.

Satu-satunya rawatan untuk kesakitan yang boleh disebabkan oleh penyakit sel sabit adalah transplant tulang sum-sum atau terapi gen seperti yang diluluskan secara komersial oleh Pentadbiran Makanan dan Dadah Amerika Syarikat pada Disember. Seorang budak lelaki berusia 12 tahun minggu lepas menjadi orang pertama untuk memulakan terapi itu.

Pilihan-pilihan itu berada di luar jangkauan kebanyakan pesakit di negara Afrika Timur ini di mana penyakit sel sabit tidak menjadi keutamaan kesihatan awam walaupun beban yang dikenakan kepada komuniti. Tidak wujud pangkalan data pesakit sel sabit kebangsaan. Pembiayaan untuk rawatan sering datang daripada pertubuhan derma.

Di sebahagian bukit di timur Uganda yang merupakan pusat penyakit sel sabit, hospital rujukan utama menjaga beratus-ratus pesakit yang tiba dari kampung-kampung berhampiran untuk mengumpul ubatan. Ramai menerima dos hidroksiklorokuin, ubat yang boleh mengurangkan tempoh kesakitan yang teruk dan komplikasi lain, dan penyelidik di sana sedang mengkaji keberkesanannya dalam kanak-kanak Uganda.

Nabulo, kini berusia 37 tahun, adalah salah seorang pesakit hospital itu. Tetapi dia mendekati orang lain seperti dirinya sebagai penjaga juga.

Selepas berhenti sekolah rendah, dia muncul dalam beberapa tahun kebelakangan ini sebagai penasihat kepada pesakit lain, berbual dengan mereka tentang kemandirian beliau. Didorong oleh pihak berkuasa hospital, beliau membuat lawatan mingguan ke wad yang banyak kanak-kanak diawasi oleh ibu bapa yang kelihatan letih.

Nabulo memberitahu mereka bahawa dia didiagnosis dengan penyakit sel sabit pada usia dua minggu, tetapi kini dia ibu kepada tiga orang anak, termasuk kembar.

Satu mesej sedemikian memberi harapan kepada mereka yang berasa kecewa atau bimbang bahawa penyakit sel sabit adalah hukuman mati, kata Dr. Julian Abeso, ketua pediatrik di Hospital Rujukan Daerah Mbale.

Beberapa lelaki diketahui telah bercerai dengan isteri mereka – atau mengabaikan mereka dalam mencari rakan baru – apabila mereka mengetahui bahawa anak-anak mereka menghidap penyakit sel sabit. Kematian komuniti kerap akibat komplikasi penyakit itu menguatkan persepsi tentangnya sebagai wabak.

Nabulo dan pekerja kesihatan mendesak keterbukaan dan pengujian kanak-kanak untuk sel sabit seawal mungkin.

Abeso dan Nabulo menjadi rapat selepas Nabulo kehilangan bayi pertamanya beberapa jam selepas bersalin pada tahun 2015. Dia menangis di pejabat doktor sambil berkata tentang keinginannya “untuk mempunyai sanak saudara yang boleh saya panggil milik saya, keturunan yang boleh membantu saya,” kenang Abeso.

“Pada masa itu, orang di sini sangat negatif tentang pesakit sel sabit mempunyai anak-anak kerana komplikasinya akan banyak,” kata doktor itu.

Percubaan kedua Nabulo untuk mempunyai anak adalah sukar, dengan beberapa masa di kejururawatan intensif. Tetapi anaknya kini berusia tujuh tahun yang kadang-kadang mengiringi beliau ke hospital. Kembar perempuan datang tahun lepas.

Berbual di luar rumah satu bilik yang dikongsi bersama suaminya dan anak-anak, Nabulo berkata ramai orang menghargai kerjanya walaupun berbilang-bilang penghinaan yang dihadapinya, termasuk pandangan tidak diingini dari orang di jalanan yang menunjuk kepada wanita dengan “kepala besar”, satu manifestasi dalam dirinya penyakit itu. Adik-beradiknya sering bersikap seolah-olah mereka malu dengannya, katanya.

Pernah, dia mendengar tentang seorang gadis di kampungnya yang neneknya sering pergi ke klinik kerana penyakit yang tidak didiagnosis pada anak itu. Nenek itu awalnya enggan menguji gadis itu untuk sel sabit apabila Nabulo pertama kali memintanya. Tetapi ujian kemudian mendedahkan penyakit itu, dan kini gadis itu menerima rawatan.

“Saya pergi kepada Nabulo untuk bantuan kerana saya tidak dapat menguruskan penyakit yang menimpa cucu saya,” kata Kelemesiya Musuya. “Dia boleh rasa sakit, dan dia mula menangis, berkata ‘Ia di sini dan ia meningkat dan ia sakit di sini dan di sini.'”

Musuya kadang-kadang meminta jaminan. “Dia akan bertanya kepada saya, ‘Bahkan anda, apabila anda sakit, adakah ia sakit di kaki, di dada, di kepala?’ Saya beritahu dia bahawa, ya, ia sakit seperti itu,” kata Nabulo.

Nabulo berkata dia gembira kerana gadis itu, yang kini berusia 11 tahun, masih pergi ke sekolah.

Kekurangan pendidikan adalah menyakitkan bagi Nabulo, yang berjuang untuk menulis namanya, dan sumber malu bagi ibu bapanya, yang berulang kali meminta maaf kerana membiarkannya berhenti sekolah sementara adik-beradiknya belajar. Seorang adik lelakinya kini bekerja dalam bidang perubatan yang mengendalikan klinik di bandar tidak jauh dari rumah Nabulo

“Saya sangat gembira melihatnya,” kata ibunya, Agatha Nambuya.

Dia mengenang bengkak kepala dan anggota badan Nabulo sebagai bayi, dan bagaimana “kanak-kanak ini biasanya mati awal.”

Tetapi kini dia mengetahui orang lain dengan penyakit sel sabit yang tumbuh menjadi doktor atau apa sahaja yang mereka mahu. Dia menyatakan kebanggaan terhadap kerja Nabulo sebagai penasihat dan kata cucu-cucunya membuatnya bahagia.

“Pada masa itu,” katanya, mengenang Nabulo sebagai kanak-kanak, “kami tidak tahu.”